UWIELINY - forum mieszkańców i sympatyków miejscowości

Marcin z Uwielin

W 25 tygodniu ciąży, mieszkanka Krupiej Wólki, Magdalena Kowalska dowiedziała się, że jej dziecko nie przeżyje. Stwierdzono wodogłowie, które jest następstwem rozszczepu kręgosłupa. Lekarze namawiali, by poroniła ciąże. Kobieta zdecydowała, że urodzi – dziś Kubuś ma 9 miesięcy, dzięki systematycznej rehabilitacji robi postępy. Rodzice mają nadzieję, że nauczy się chodzić i radzić sobie w społeczeństwie. Rozpoczynamy naszą kolejną zbiórkę nakrętek od butelek – dochód z ich sprzedaży zostanie przekazany na rehabilitację Kubusia

Gdy w 25 tygodniu ciąży Magdalena Kowalska dowiedziała się, że jej dziecko ma wodogłowie, nie widziała z czym się to wiąże i jakie będzie miało następstwa. - Pojechaliśmy do Warszawy na dalsze badania. Tam kolejna lekarka kazała nam zakończyć ciążę – wspomina matka 8-miesięcznego chłopca. - Jednak z obliczeń wynikało, że według polskiego prawa jest na to za późno o kilka dni. Nie mogliśmy też przeprowadzić operacji w łonie, było za późno. Załamani diagnozą szukaliśmy lekarza, który da nam jakąkolwiek nadzieję. Trafiliśmy do bardzo znanego specjalisty w dziedzinie diagnostyki prenatalnej. Przyjął nas od ręki i powiedział, że najlepsze rozwiązanie to terminacja ciąży za granicą, bo z tego dziecka i tak nic nie będzie, bo ma wodę zamiast mózgu i nigdy nie będzie umysłowo sprawne, nie nauczy się mówić, nie będzie widzieć, słyszeć, chodzić, a nawet samo nie usiądzie. Na kolejnej wizycie okazało się, że płód nie ma żołądka. Wtedy już stało się jasne, że dziecko nie przeżyje.

Między życiem a śmiercią

- Zaproponowano nam cesarskie cięcie i kilka godzin jego krótkiego życia na przywitanie i pożegnanie się z naszym maleństwem – wspomina pani Magdalena. - Nie chciało nam się żyć. Kiedyś codziennie mąż głaskał mój brzuszek, śpiewaliśmy mu piosenki, przygotowywaliśmy pokoik, wózek, ubranka, nawet pierwsze zabawki. Brakowało tylko dziecka. Zamiast wybierać dla niego imię kazano nam wybrać małą trumnę. Dla mnie to był najgorszy czas, czekanie na życie i na śmierć.
Po kolejnych badaniach USG, okazało się, że dziecko ma już żołądek, co znacznie zwiększało jego szanse na życie. 11 stycznia 2012 Kubuś przyszedł na świat. - Ta chwila gdy pierwszy raz go zobaczyłam, pocałowałam jego buźkę, mały nosek ...To jest nie do opisania – wspomina matka chłopca. - Poczułam tak wielką, bezgraniczną miłość i wiedziałam już, że nigdy nie przestanę go kochać.
Po porodzie Kubusia przewieziono do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie przeszedł operacje zamknięcia przepukliny, gdyż rozszczep był otwarty. - Po prostu na plecach była dziura, z której wystawały rozszczepione kręgi – opowiada matka. - Głowa Kuby ważyła tyle co reszta jego ciałka, była olbrzymia, dlatego następnie wszczepiono mu zastawkę, która odprowadza wodę z główki Kubusia do jego brzuszka. Pierwsze dni po operacji były wypełnione strachem o jego życie. Jednak po kilku dniach jego stan był już stabilny, zastawka dobrze funkcjonowała, rana na plecach dobrze się goiła i tylko smutno nam było wtedy, gdy nie mogliśmy go wziąć na ręce ani przytulić. Znów śpiewaliśmy mu piosenki, choć nie mięliśmy pojęcia czy on nas słyszy, czy odczuwa naszą obecność. Mimo wszystko chcieliśmy okazać mu naszą miłość.

Miłość daje nadzieję

Po miesiącu nareszcie przyszedł dzień, w którym rodzice mogli zabrać syna do domu. Kuba ma bardzo duży deficyt rozwojowy, dlatego jego rodzice jak najszybciej postarali się o rehabilitację. Dziecko dwa razy w tygodniu rehabilitowane jest przez specjalistę, oprócz tego codziennie ćwiczy z rodzicami. Kuba rusza nóżkami co daje nadzieję, że może kiedyś uda mu się na nich stanąć. Nie umie jeszcze trzymać sam główki, nie chwyta przedmiotów do rączek i dopiero niedawno zaczął głużyć. Rozszczep zaczyna się na odcinku piersiowym więc Kuba cierpi na neurogenny pęcherz. - Co cztery godziny wkładam mu cewnik, przez który wypływa mocz, ponieważ Kubuś nie umie sam zrobić siusiu – opowiada matka. - Najtrudniej jest w nocy.
- Byliśmy przekonani, że Kuba potrzebuje aparatów słuchowych lub operacji wszczepienia elektrody do pnia mózgu, jednak podczas ostatnich konsultacji okazało się, że są duże szanse na wyleczenie neuropatii terapią neurologopedyczną – mówią rodzice chłopca. - Jeśli to nie pomoże, przyjdzie czas na operację. Na razie wierzymy w to, że terapia przyniesie oczekiwany skutek.
- Bardzo często brakuje mi sił i jestem zwyczajnie zmęczona, mój mąż także, ale wtedy wystarczy tylko, żeby Kuba się do nas uśmiechnął, a gdy się przytulamy to daje mi taką siłę, dzięki której nigdy się nie poddam – mówi matka chłopca.
Odwiedziliśmy chłopca kilka dni temu – 9-miesięczny Kubuś jest na etapie rozwoju 4-miesięcznego dziecka, ale dzięki rehabilitacji robi postępy. Koszt godzinnej rehabilitacji to 120 złotych. Na początku z dzieckiem nie było żadnego kontaktu, teraz reaguje na bodźce, uśmiecha się.
- Rehabilitacja przynosi efekty, w mózgu Kuby tworzą się nowe połączenia nerwowe – mówi Andrzej Kowalski, ojciec chłopca. Rodzice mają nadzieję, że ich syn nauczy się chodzić. - Wiem, że nie będzie nigdy w pełni sprawny, ale jest szansa, że dzięki rehabilitacjom uda nam się doprowadzić go do stanu, który pozwoli mu zaadaptować się w społeczeństwie – mówi mama Kuby.

Piąta akcja nakrętkowa

Jesienią 2009 roku na naszych łamach ogłosiliśmy akcję zbierania nakrętek na wózek dla wychowanki Zespołu Szkół Specjalnych w Łbiskach. Do zbiórki włączyli się czytelnicy „Kuriera Południowego”, szkoły, przedszkola, firmy, instytucje. W siedem miesięcy uzbieraliśmy 8 ton nakrętek i w czerwcu 2010 możliwe było wręczenie wózka, którego dokonała ówczesna przewodnicząca rady poawiatu, Barbara Rudzińska-Mękal, pomysłodawczyni całego przedsięwzięcia.
Nakrętek wciąż przybywa – od trzech lat do naszej redakcji przynoszą je Państwo codziennie – nieraz garstkę, nieraz pełną reklamówkę, a nieraz kilka 100 litrowych worków. Drugą akcję przeprowadziliśmy dla wówczas 2,5 letniego Kuby, cierpiącego na rdzeniowy zanik mięśni.
Sprzedaż nakrętek pozwoliła dofinansować zakup specjalistycznego, elektrycznego wózka o wartości prawie 40 tys. złotych.
W lutym 2011 r. rozpoczęliśmy trzecią edycję akcji zbierania nakrętek od butelek. Tym razem pieniądze z ich sprzedaży zostały przeznaczone na operację i rehabilitację 2,5-letniego Alexa, cierpiącego na nowotwór złośliwy oczu. Pod koniec sierpnia 2011 r. zainicjowaliśmy akcję zbierania nakrętek dla Eryka, chorego na nowotwór wątroby. Dzięki pieniądzom pochodzącym ze sprzedaży nakrętek chłopiec pomyślnie przeszedł operację.
W sumie zebraliśmy już ponad 60 ton nakrętek. Akcję prowadzimy wspólnie z Towarzystwem Przyjaciół Dzieci, działającym przy Zespole Szkół Specjalnych w Łbiskach. Dzięki pomocy władz gminy Piaseczno, aktualnie dysponujemy pokaźnym magazynem w Piasecznie, do którego trafiają większe partie nakrętek. Zachęcamy Państwa do zbierania plastikowych zakrętek od butelek i segregowania kolorami (to pozwala na uzyskanie większej ceny u odbiorcy). Nakrętki można dostarczać do redakcji – w przypadku większych ilości prosimy o wcześniejszy kontakt telefoniczny.

źródło: [link widoczny dla zalogowanych]